מאת: טל רז. 

לא עוד ועדות, ערעורים, ישיבות, הערכות, בדיקות, אבחונים…
די! מאסתי.

כולם מדברים או חושבים שהחלק הכי קשה בהתמודדות עם ילד עם אוטיזם זה הקשיים היומיומיים שלו – ההתפרצויות, מצבי רוח, כשהוא לא עונה, כשהוא לא מקשיב.

אז זהו שלא. מבחינתי מה שהכי קשה בכל הסיפור הזה זה כל מה שמסביב. רופאים, אבחונים, ביטוח לאומי, מטפלים וכמובן הצוות החינוכי.

הישיבות הבלתי פוסקות. דיונים על גבי דיונים. וזה לא נגמר רק בזה. כל מפגש ודיון מלווה באינספור הרהורים ומחשבות. צורך מתמיד לבחון את המצב ולקבל החלטות.

שלא תבינו אותי לא נכון, זה שההורים מעורבים במה שקורה זה מבורך.

העובדה שלרצון ההורים ולהחלטות שלהם יש משקל רב מול מערכת החינוך והשיתוף של ההורים בכל מה שקורה לילד היא התקדמות וזה תהליך שקרה במשך שנים.

אין חדש תחת השמש

זה מנפח את הראש. בתחילת הדרך יש צמא לשמוע עוד ועוד מה קורה עם הילד שלך. מה הוא עושה ומה אפשר עוד לעשות. מגיעים רק כדי לשמוע עוד פיסת מידע. העיניים נשואות אל הצוות שהם המומחים הגדולים. השנים עוברות ואת הופכת להיות המומחית לענייני הילד שלך ודברים נראים לפעמים ריקים מתוכן. האפשרויות מצטמצמות, החלומות מתחלפים, הייאוש נעשה יותר נוח.
הצוות כבר לא נראה בעיניך מומחה וההרגשה היא שאין חדש תחת השמש.
כל ישיבה הופכת לתיק, מועקה. עוד שעה שתקועה באמצע היום (תמיד זה באמצע היום!). את יודעת שתגיעי ותשמעי שהוא מתוק ומקסים ומלא פוטנציאל אבל…. ואבל ואבל ואבל.

חלומות של אחרים

כולם רוצים לעזור ולעשות יותר אבל יש אילוצים והמערכת מוגבלת וזה מה שאפשר לעשות. והכי גרועה היא הבירוקרטיה. זו שתוקעת רגל בכל חלום אפשרי שאפשר לחשוב עליו.
ככה זה כשיש ילד עם צרכים מיוחדים החלומות חייבים להיות יצירתיים. חלומות שדרכם מנסים לשלב בין מציאות יומיומית לבין קשיים בלתי נתפסים. חלומות שמנסים לגשר בין המיוחד לנורמלי. בין השונה לסטנדרטי בין האפשרי לבלתי אפשרי. בין הרצונות שלך ליכולות של הילד.
אז אם אפשר לעזוב אותי מכל השטויות האלו ולתת לי להתרכז רק בילד שלי. עבורי זה מספיק.

 

טל רז – מדריכת הורים מתמחה באוטיזם.
https://www.facebook.com/TalRaz8/